17/11/2025
Je me retrouve devant un océan, à regarder au loin dans un horizon sans fin… C'est la réalité de ma vie, mon corps est en guerre, ne fonctionne plus comme avant. Chaque jour apporte son lot de nouvelles limites.
Je me retrouve pris au piège dans un corps en souffrance. Ou autruis ne voient pas la douleur dans les articulations, la faiblesse musculaire, ni l'épuisement permanent. Où l'on ne ressent pas les palpitations, les tremblements, les démangeaisons et l'impact de chacun des organes de mon corps qui se fragilisent.
J'ai appris que pour fonctionner, j'ai besoin de certains aménagements pour avoir une certaine qualité de vie. Certes les médicaments et soins, mais aussi l'adaptation de mon lieu de résidence, la marche avec une canne, les vêtements compressifs et les bas de contention sur mesure, le port des anneaux de Murphy et la liste est longue. Ce n'est pas un luxe mais c'est une nécessité. Une nécessité souvent mal vue, mal interprétée, souvent rabaissée par cette incompréhension constante et ce regard extérieur, même parfois de ceux que l'on pensait proches de nous.
Je pense que peu de gens réalisent à quel point mon corps a décliné ces dernières années.
Et ce que certaines personnes ne voient pas, c'est que malgré tout, je continue de faire ce que je peux au mieux avec une batterie qui est constamment déchargée et avec une récupération extrêmement longue. Je me débat au milieu des vagues qui s'enchaînent…
Et si l'océan ne s'arrêtait qu'à la santé, mais le système administratif n'est que la plus grosse vague qui essaie de nous noyer à coup de convocations, de documents à remplir pour des aides, de rapports à communiquer, de médecins différents qui ne lisent pas correctement ou n'en prennent pas le temps. Avec de la chance, certains sont justes mais cela se fait rare.
Mon parcours avec mes maladies chroniques n'est que le mien. Chaque corps en guerre est un champ de ruines qui ne ressemble qu’à lui. Chaque vécu et ressenti étant différents, laissons-nous bercer par le vent, où nous sommes tous légitimes et non comparables.
The Ehlers-Danlos Society GESED asbl Texte et illustration de Luciole du bois/Virginie Dubois
